Onderzoek Menstruatieverhalen: hoe ervaren 33 verschillende mensen hun menstruatie?

Menstruatie en menstruatieproblemen gaan vaak gepaard met schaamtegevoelens, taboes en gebrek aan kennis. Daardoor bespreken vrouwen menstruatieklachten vaak niet of pas laat met hun huisarts. Gezondheidswetenschapper Lisa Zuidema doet onderzoek naar de ervaringen van vrouwen en mensen die menstrueren. Onlangs lanceerde ze de websitemodule Menstruatieverhalen. ‘Via deze verhalen willen we menstruatieproblemen bespreekbaar maken, vrouwen (h)erkenning, informatie en steun geven, en hen aanzetten om hulp te zoeken als dat nodig is.’ We spraken Lisa over haar onderzoek.

‘Ik heb een achtergrond in medische ethiek en gezondheidswetenschappen,’ vertelt Lisa. ‘Daardoor neig ik naar onderwerpen die een ethisch én een medisch component hebben. Vrouwspecifieke gezondheid valt daar zeker onder.’

Mensen met menstruatieklachten niet naar de huisarts

‘Onderwerpen als menstruatie, maar ook de overgang en bijvoorbeeld vulvakanker, vallen onder een zeker taboe. In principe is menstruatie normaal, maar doordat iedere vrouw+ hier andere ervaringen mee heeft en door het taboe-imago wat er nog steeds op zit, bestaan er allerlei ongeschreven regels. Denk aan de klassieker: naar de wc gaan met een tampon verstopt in je mouw. Door dit imago gaan mensen met klachten ook niet snel naar een huisarts. We doen met z’n allen een beetje alsof menstruatie niet echt bestaat, en welke klachten er wel of niet bij horen weten we niet goed.’

Lisa werkt als promovendus in het Máxima MC. ‘Daar zitten ook veel arts-onderzoekers. Zij houden zich vooral bezig met de klinische kant en behandelingen, zoals voor pijn bij endometriose en hevig bloedverlies. Het is best moeilijk en uitdagend om financiering te krijgen voor dit soort onderzoeken. Gelukkig is mijn promotor, gynaecoloog en hoogleraar Marlies Bongers, echt een voorvechter van aandacht creëren voor vrouwspecifieke gezondheid. Menstruatieproblematiek uit de taboesfeer halen is haar missie.’

Menstruatieverhalen van 33 mensen

Afgelopen januari lanceerde Lisa daarom samen met het Máxima MC en UMCG een nieuwe module over menstruatie op Praten Over Gezondheid: Menstruatieverhalen. De module bevat verhalen van 33 mensen, waaronder vrouwen en transmannen. Hun ervaringen laten een brede diversiteit zien: van diagnoses zoals endometriose, myomen (vleesbomen) en hevig bloedverlies, tot ongesteld zijn zonder klachten. Lisa: ‘Het doel is meerledig. We hopen met de modules voor alle mensen die menstrueren inzicht te geven in hoe anderen het ervaren, dus erkenning en herkenning te creëren. Als tweede is het inzichtelijk voor de omgeving: iedereen dus eigenlijk. Hoe is dat voor iemand, menstrueren? En ten slotte is het informatie voor huisartsen en zorgverleners. Die impact van mogelijke hevige klachten op iemands leven krijg je er misschien niet altijd uit in een tien-minutengesprek. Met 33 interviews hebben we een heel brede groep laten zien in alle lagen van de samenleving, bestaand uit mensen van verschillende achtergronden en leeftijden. Ook is er variatie van weinig last tot mild, tot hevige last en bepaalde diagnoses.’

Waarom heb je er juist voor gekozen voor het delen van ervaringsverhalen?

‘De website werkt volgens een bepaalde methode, ooit ontwikkeld aan de Universiteit van Oxford. Database of International Patient Experiences (DIPEx). Het idee van die methode is dat je met een wetenschappelijke methode op een zo breed mogelijke manier een beeld neerzet van patiëntervaringen op een publieke website. Het is een bepaalde manier van analyseren. Wat zijn de thema’s die dan omhoog komen? Zo laten we levenservaringen zien die betrouwbaar en medisch gecheckt zijn.’

Wat is er volgens jou nodig om te zorgen dat vrouwspecifieke gezondheidsklachten serieus worden genomen?

‘Het is makkelijk om te zeggen: we moeten erover praten, het bespreekbaar maken. En dat is een goede eerste stap. Maar daar moet het niet bij blijven. Het is belangrijk dat er meer geld naar onderzoek gaat. We weten van heel veel dingen niet precies hoe vaak ze voorkomen, hoe ze ontstaan, wat je eraan kunt doen, etc. Er moet een cultuurshift komen. Maar ik vind het moeilijk om te zeggen hoe dat moet gebeuren. Ik ben toevallig het boek van Angela Maas (De gezondheidskloof: Waarom vrouwen nog steeds op achterstand staan) aan het lezen. Daar gaat het over het waarom achter die vraag. Er zit ergens iets dat ervoor zorgt dat we klachten en pijn van vrouwen minder serieus nemen dan van mannen. Het begint bij het benoemen daarvan. Open zijn over klachten. En ook harde getallen noemen. 25-30% van de vrouwen heeft last van hevig menstrueel bloedverlies. Dat komt echt vaak voor!’

‘Tegelijkertijd wil je ook niet dat informatie stigmatiserend of discriminerend gaat werken. Dat mensen denken ‘heb je weer zo’n vrouw, met al die klachten’. Dus dat vind ik best ingewikkeld. Hoe ga je daar nou mee om?’

Ten slotte: waar ben je trots op?

‘Ik ben trots op de grote variatie van mensen die we hebben gesproken, en dat dat gelukt is. Dat heeft best wat tijd en energie gekost. Ik vond het heel belangrijk om vrouwen van kleur en met een migratieachtergrond te laten zien. We hebben met een buurtcentrum samengewerkt, en in het buurthuis een groepssessie gedaan. Er waren 15 vrouwen gekomen, dat was een heel erg leuk gesprek. Er werd veel gelachen. Er waren mensen die nog nooit met iemand over hun menstruatie hadden gepraat! Daar ben ik trots op. Die variatie heeft heel veel opgeleverd en die module rijker gemaakt. Daar ben ik heel blij mee.

Er is nog wel werk aan de winkel. Bij ons op de afdeling gynaecologie wordt er ook weinig over menstruatie gepraat door collega’s onderling, terwijl dat voornamelijk vrouwen zijn. De dag na de lancering kwamen er opeens allemaal gesprekken op gang. Heerst er dan zelfs op ónze afdeling een taboe? Dat was erg mooi, te zien dat dat een onderwerp werd. Ik hoop dat het doorzet.’

Meer informatie? Bekijk alle ervaringsverhalen op Praten Over Gezondheid.

Vrouw+: vrouwen en mensen die menstrueren